bebis

Periodisk feber

I våras skrev jag om att Agnes varit sjuk väldigt ofta, och tänkte att det nu var dags för en uppdatering angående detta. För Agnes har fortsatt att vara sjuk, vi har räknat till åtta sjukdomstillfällen då hon har haft väldigt hög feber, sex av dem utan några andra symptom.  Efter sjunde febervändan, i juni, kände jag och sambon att det här nog inte är helt normalt (även om vi vet att bebisar är sjuka ofta), så vi bokade en tid hos barnläkaren på vårdcentralen.

Läkaren tog ett gäng prover som alla visade bra värden, så skönt, men det som heter CPR var något förhöjt. Det, tillsammans med Agnes sjukdomshistoria, pekar på att hon att Peridisk feber, PFAPA – en autoimmun sjukdom som gör att inflammationer blossar upp i regelbundna intervaller, vilket ger feber var fjärde till sjätte vecka.

Vi fick i uppdrag att föra feberdagbok, och kolla upp vilka datum hon har haft feber sedan det började för att se om det finns någon regelbundenhet. Och tyvärr ser det ut som att det finns. Med undantag för de två tillfällena med förkylningssymptom i februari och mars (som antagligen var vanliga vabruariförkylningar), har Agnes haft hög feber 3-5 dagar var fjärde eller femte vecka. Det senaste skovet kom dagarna innan ettårsdagen, vilket gjorde dels att hon var helt medtagen på födelsedagskalaset (så himla ledsamt), dels att vi på riktigt insåg att det nog är Periodisk feber.

Det är så blandade känslor runt detta. Det är ingen farlig sjukdom, ofta växer den bort av av sig själv innan 5-årsdagen, men den gör att Agnes kommer missa mycket på förskolan och hemma. Att hon var sjuk på sin ettårsdag blev så symboliskt för detta, och för att det inte kommer att gå att planera så mycket.

Efter nästa feber (OM det blir en till, vi vet ju faktiskt inte med 100 % säkert ännu om det kommer fler), ska vi ta kontakt med vårdcentralen igen och sen få remiss till Drottning Silvias Barnsjukhus på Östra. Det är tur i oturen att vi så här tidigt träffat en läkare som känner till Periodisk feber, många får vänta flera år på en diagnos. Men just nu känns det som att vänta på en tickande bomb.

bebis · resor

Orust2015

 Agnes har nu bockat av sin första riktiga semestervecka. Henrik, hon och jag har tillsammans med fem vuxna, ett barn och en hund hyrt ett hus på Orust. Huset var gulligt och knäppt inrett, och vi hade ett stort och ljust sovrum på övervåningen som var vårt alldeles egna under veckan.

Tyvärr var inte vädret det allra bästa. Regnet höll sig borta, men temperaturen var runt 16 grader mest hela tiden och det inbjuder ju inte riktigt till bad och strandhäng. Istället höll vi oss mest hemmavid och hängde på filt i gräset, utforskade alla husets vrår, tog några korta promenader, grillade…  

tog eftermiddagslurar…  

badade i uppblåsbara minipolen, spelade spel, gjorde några korta utflykter på ön och däremellan läste lite i någon bok.

Tyvärr hade Agnes svårt att somna på kvällarna. Det hade iofs börjat några dagar innan Orustveckan (och håller ännu på nu en vecka senare), men det blev ännu mer kännbart när vi inte var hemma. Dels kunde nattningarna ta en och en halv timme, men när hon väl somnat så vaknade hon efter max en timme för att sedan inte kunde somna om. Hon var superpigg och glad, och vissa kvällar var hon vaken till halv tolv innan hon kunde komma till ro. Jag antar att det var alla nya intryck, människor och den ovana sovmiljön som ställde till det för henne utöver att hon redan börjat ändra sina sovrutiner. Aja, så kan det va med en liten bebis!

bebis · en bild i timmen · mat

Agnes 1 år

Så var den stora dagen äntligen här! Vi insåg ganska snabbt att vi inte hade någon möjlighet att fotografera en bild i timmen som tidigare månadsfödelsedagar, så håll till godo med random bilder från dagens höjdpunkter, de allra flesta tagna av morfar och farfar, men också från gästers och våra mobiler.

agnes-150705-kl-08.15

agnes-150705-kl-08.20

agnes-150705-kl-08.25Dagen började med livets första födelsedagspresentöppning, som var en succé! Agnes verkar tycka det är roligt att slita upp paket, och farmor och farfar hade gjort ett paket stort som ett badkar – fyllt med fina och roliga presenter. Till exempel korgstolen på bilden som Henrik hade när han var liten.

agnes-150705-kl-08.30

agnes-150705-kl-08.30_2

agnes-150705-kl-08.30_3Där satt hon sedan resten av presentöppningen och tog emot sina presenter under stor förnöjdhet.

agnes-150705-kl-08.15_2I övrigt bjöd morgonen på trötta frisyrer och fläckiga kläder. Den enda som var fotovänligt klädd var Agnes i sin fina Emma & Malena-klänning. Det som kanske också syns på bilderna är att Agnes inte var sitt vanliga sprudliga jag. Hon hade fått ett av sina periodisk feber-skov några dagar tidigare och den höll nu på att klinga av. Vi hade precis på morgonen bestämt oss för att inte ställa in festen eftersom febern var mycket lägre. Men hon är alltid väldigt dämpad och trött efter feberskoven, vilket märktes under födelsedagen. Här hjälpte inte heller värmen (enda varma dagen i juli, Agnes gick nog igenom fem klädbyten) eller ansträngningen med fest till att hålla energin uppe.

agnes-150705-kl-11.30

Sedan var det dags för Agnes att sova förmiddagsvila och för de vuxna att börja laga mat till dryga tjugo personer, dekorera, duka och möblera. Vi hade gjort det enkelt för oss och bjöd på två olika sallader – vattenmelon-, svarta bönor- och fetaostsallad (recept från Mera Vego) och en avokadosallad med hyvlad sparris och sojabönor. Farmor hade gjort tårta till de vuxna och jag gjort pannkakstårta till de små. Vimpeln hade jag gjort själv, skrivit ut härifrån och klistrat fast på tjockt papper och klippt ut. Lite pilligt och tidskrävande, men gratis och värt!

agnes-150705-kl-11.30_2Farmor hade sparat denna regnbågsgirland i 35 år(!), så den fick komma upp försiktigt, försiktigt och långt ifrån små barnfingrar.

agnes-150705-kl-14.00

Klockan två började alla fina vänner och släktingar att välla in och fick sig då ett glas alkoholfri bubbel i näven. Agnes var inne på dagens tredje klädbyte – sjömansklänning från H&M som farmor valt.

agnes-150715-kl-14.30

agnes-150715-kl-16.15

agnes-150715-kl-16.25Det åts och dracks och fikades, mest inomhus och i skuggan i trädgården på grund av värmen (puh!).

agnes-150715-kl-15.30

agnes-150715-kl-16.50

agnes-150715-kl-17.00

Huvudpersonen tog en sovvila och var sedan redo för favoritsysslorna: bada, öppna presenter och bli runtkörd i sin splitternya gåvagn under största koncentration.

Vid halvsju någonting hade alla gäster tackat för kalaset och dragit sig hemåt, och vi packade bilen full med presenter och överbliven mat och körde hem en väldigt trött ettåring.

agnes-150706-kl-09.00Dagen efter var det en piggare person som vaknade upp i ett hav av nya och superbra leksaker, böcker, peltorlurar, en star wars/adidas-dräkt och en hemmasydd svanklänning á la Björk. HUR FIN?

Att komma ihåg:
Storlek 74/80

bebis

Dan före dan

Imorgon fyller världens bästa lilla person ett år! Vi ska ha kalas för familj och vänner hos Agnes farmor och farfar och jag försöker samla tankarna. Ta in att det har gått ett helt år, att den här sköra bebiseran litegranna är över, att hon är ett barn nu. Ett barn som vill massa saker, som kommunicerar och bråkar och skojar med oss, som har världens järnvilja och tålamod med att lära sig nya saker och som modigt ger sig iväg på sina egna små äventyr. Jag längtar ihjäl mig efter att följa hennes nästa framsteg, men kan också litegranna bli nostalgisk över tiden när hon var sådär yttepytteliten.

Hela den veckan har jag också tänkt tillbaka på och tittat på bilder från hur den här tiden var för ett år sen, de där sista skälvande dagarna innan hon kom till oss. Från när vi låg hemma i sängen och klockade värkar och kollade på The honourable woman (så dåligt val av värkförströelseserie) och allt kändes helt overkligt:
IMG_3995Minns att jag skickade den här bilden på en sovande Henrik till Sara efter att hon skrev att de tippat att han skulle va den nervösa av oss och stimma runt. Uppenbarligen inte.

Jag var nog i och för sig inte heller så nervös då, utan borde gjort detsamma och försökt sova då när det ändå inte gjorde så fasligt ont. Men lätt att tänka så när man står inför det största som kommer hända i livet, eh.


Tio timmar senare (22.30), togs den här bilden och skickades som statusuppdatering till kompisgänget. Hade då precis fått igång värkarna efter att de försvann under taxiresan till Mölndal, testade lustgasen och Henrik rattade på P4 och tog fram nötmixen.


14 inte jättebehagliga timmar senare var hon äntligen, äntligen ute och den här känslan är helt omöjlig att slå – lika delar lättnad och lycka, eufori och trötthet. Bara grät.

Och sen den sekunden har inget varit sig ens i närheten likt. Det är en sån ynnest att få vara din förälder, älskade unge!